Трехмесячной Ксении из Николаевки нужна помощь!

Трехмесячная Ксения Ковтун из Николаевки родилась с очень редким генетическим заболеванием — Синдром Апера.

Редкая генетическая патология, при которой наблюдаются нарушения окостенения черепной коробки и многочисленные пороки развития скелета, рук и ног.

Оно не лечится, но корректируется, только хирургически. Это даст шанс малышке на полноценную жизнь, учебу в общеобразовательной школе и физическую активность.

В первую очередь необходима операция у нейрохирурга по исправлению формы черепа, так как у неё Брахицефалия, сросшиеся коронарные швы черепа.

В норме они срастаются в три года. Пока она чувствует себя и развивается как обычные детки, но скоро мозгу будет тесно и не куда расти и это приведет к внутричерепному давлению. И как следствие потеря слуха, зрения и умственная отсталость.

В Москве Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко согласен принять и прооперировать Ксению, для них установка дистракторов рядовая и несложная операция.

Но для семьи сумма в 890 000 руб. неподъемная. Из которых 550000 — дистракционный аппарат. Операцию необходимо сделать, когда малышке исполнится 8-мь месяце.

Помимо этого, предстоит еще множество оперативных вмешательств, так как ребенок страдает Синдактилией — врождённой аномалией развития конечностей, которая характеризуется неполным либо полным сращением двух, либо более пальцев на кистях рук, либо стопах.